العربية تايمز ـ خاص

يحتفل العالم باليوم العالمي الثلاسيميا في الثامن من مايو من كل عام، بإقامة فعاليات متنوعة للتوعية بأسباب المرض، وأعراضه، وأنواعه، وعلاجه، وحشد الدعم لمساعدة المرضى، والقيام بحملات للتبرع بالدم.

وفي صنعاء أحيت الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي، بالتعاون مع المركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه، اليوم العالمي للثلاسيميا بفعاليات متعددة، ونظمت حملة للتبرع بالدم لصالح المرضى.

وأطلقت الجمعية حملة إلكترونية بهذه المناسبة على مواقع التواصل الاجتماعي للتعريف بأمراض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، وخطورتها وسبل الوقاية منها، وأهمية إجراء الفحص الطبي المبكر قبل الزواج وتسليط الضوء على معاناة المرضى.

وفي الفعالية أشاد المدير الفني للمركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه الدكتور عدنان الحكيمي بجهود الجمعية لرعاية مرضى الثلاسيميا .. منوها بدور المتبرعين بالدم لإنقاذ المرضى.

وأكد أن استمرار المركز في تقديم خدماته يتطلب من الجميع التوعية بأهمية التبرع بالدم لإنقاذ حياة المرضى.

من جانبه أعرب المدير العام للجمعية جميل الخياطي عن الشكر للمركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه على ما يقدمه من خدمة تجاه هذه الفئة.. مؤكداً ضرورة تعاون الجميع لإرساء ثقافة التبرع بالدم بما يسهم في إنقاذ مرضى الثلاسيميا المعتمدين على نقل الدم مدى الحياة وكذا مرضى السرطان والفشل الكلوي وغيرهم.

وفي ختام الفعالية تم تكريم إدارة وكادر المركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه، تقديراً لجهودهم الإنسانية في تبني قضية مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، والإسهام في التخفيف عنهم من مضاعفات هذه الأمراض المزمنة، وكذا التعاون لإنجاح حملة التبرع بالدم.

 

مرض الثلاسيميا

وتبين الدراسات الطبية أن مرض الثلاسيميا هو اضطراب في الدم يؤدى إلى انخفاض نسبة الهيموجلوبين في الجسم عن المعدل الطبيعي، والمرض وراثي وينتقل من الآباء إلى نسلهم.

وتحدث حالة الثلاسيميا بسبب الطفرات في الحمض النووي للخلايا التي تشكل الهيموجلوبين، وتتكون خلايا الهيموغلوبين من سلاسل تسمى سلاسل ألفا وبيتا، وبالتالي تؤثر الطفرات على السلاسل عن طريق تقليل إنتاجها، مما يؤدى إلى ظهور ثلاسيميا ألفا أو بيتا.

وتعتمد شدة الثلاسيميا ألفا على عدد الطفرات الجينية التي ترثها من والديك، المزيد من الجينات الطافرة يعني ثلاسيميا أكثر شدة، بينما تعتمد شدة ثلاسيميا بيتا على الجزء المصاب من جزيء الهيموجلوبين.

وفي أبريل من العام الماضي، أعلنت منظمة الأمم المتحدة للطفولة (يونيسف)، وجود 50 ألف حالة مصابة بمرض الثلاسيميا في اليمن.

ويولد أكثر من 500 ألف شخص حول العالم سنوياً، مصابين بمرض الثلاسيميا، وهو اضطراب وراثي في خلايا الدم الحمراء يتسبب في نقص الهيموجلوبين وقلة عددها في الجسم عن المعدل الطبيعي، ما يعيق عملية نقل الأكسجين إلى أنحاء الجسم.

وقالت المنظمة الأممية في تقريرها إنه "يتم في اليمن سنوياً تشخيص 700 حالة جديدة من مرضى الثلاسيميا".

وحتى أبريل 2020 تم تسجيل 50 ألف حالة مصابة بمرض الثلاسيما في البلاد الذي يعاني من تدهور كبير في القطاع الصحي فيما يعد الحصول على العلاج الأمثل لمرض الثلاسيميا أمرا نادراً.

وأشار تقرير المنظمة إلى انتشار 1991 موقعا من مواقع المراقبة النشطة في عموم اليمن للكشف عن 28 من الأمراض المسببة للاعتلال الشديد والتبليغ عنها إلكترونيا مثل الكوليرا وحمى الضنك والحمى النزفية الفيروسية والحصبة والسعال الديكي والشلل الحاد.

 

أنواع الثلاسيميا

وتبين الدراسات الطبية أن مرض الثلاسيميا ينقسم إلى قسمين، الثلاسيميا الكبرى، والثلاسيميا الصغرى.

وتشير إلى أن هناك عدة أنواع من الثلاسيميا، وتعتمد الأعراض حسب النوع والشدة وتشمل، الإحساس بالتعب والضعف العام، ضيق في التنفس، شحوب في البشرة، اصفرار الجلد (اليرقان)، تشوهات في عظام الوجه، بطء النمو، انتفاخ البطن، وتغير لون البول إلى الداكن.

وحول احتمالية الإصابة بالمرض تشير المراجع الطبية إلى أن هناك احتمال 25٪ أن يصاب الطفل بمرض الثلاسيميا الكبرى، وتظهر أعراض الثلاسيميا بوضوح في هذه الحالة مثل شحوب الجلد والتعب والإرهاق وفقر الدم وما إلى ذلك، إلى جانب احتمالية بنسبة 25٪ ألا يكون لدى الطفل ثلاسيميا كبرى أو ثانوية، وكذا احتمال بنسبة 50٪ أن يكون الطفل مصابًا بمرض الثلاسيميا الصغرى، وفي هذه الحالة يصعب ملاحظة أعراض الثلاسيميا، لكن هذا الطفل قد يكون حاملاً لمرض الثلاسيميا بعد ذلك لأبنائه.

 

علاج الثلاسيميا

يعتبر الثلاسيميا مرض مثل السكري لا يمكن علاجه تمامًا ولكن يمكن إدارته والسيطرة عليه بشكل فعال، وفي الحالات الشديدة من الثلاسيميا الكبرى، قد يحتاج المريض إلى نقل دم في الجسم ولكن في نفس الوقت هناك بعض الأعشاب التي تساعد في الإنتاج الطبيعي لخلايا الدم والهيموجلوبين في الجسم.

 

فحص ما قبل الزوج

يحذر الأطباء بشكل دائم، من المآلات التي لا تسرُّ؛ جرَّاء تجاهل إجراء فحص ما قبل الزواج، مؤكدين ضرورة إرساء ثقافة الفحص حتى تخلو المجتمعات من ولادات جديدة مصابة.

وزواج الأقارب أو الزواج اللحمي أو الداخلي هو زواج بين اثنين تجمعهما رابطة الدم.

ويعتبر الأطباء أن إجراء الفحص الطبي المبكر (ماقبل الزواج) الطريق الأنسب والحل الوحيد للوقاية من هذه الأمراض.

 

 صعوبة الحصول على علاج

مع شدة سوء الأوضاع التي تمر بها البلاد في ظل الحرب الدائرة، وما ترتب عليها من تردي في الخدمات في مختلف المجالات، وتفاقم إشكالية  الأوضاع الإنسانية، ونفاذ إمدادات الدم، وعدم توفر الأدوية المتطلبة بسهولة، فإن أغلبية المصابين بالثلاسيميا لا يستطيعون الحصول على العلاج اللازم، وينعكس ذلك بأثر سلبي على حياة المصابين وعدم قدرتهم على ممارسة الحياة بشكل طبيعي.

ويؤكد عدد من الأطباء أن مرضى اضطرابات الدم الوراثية يبحثون عن الأدوية ليستطيعوا أن يمارسوا حياتهم الطبيعية، ولكن في بعض الأحيان لا تتوفر الأدوية في البلد أو أنها باهظة الثمن بحيث لا يستطيع المرضى تحمل تكلفتها.

وتستقبل الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي عبر مركز رعاية مرضى التلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية التابع لها بصنعاء أكثر من 80 مريضا يومياً، تمر بظروف صعبة وتفتقر لموازنة تشغيلية كافية، خصوصاً في ظل تسجيل حالات جديدة، وتزايد أعداد الإقبال من المرضى على الجمعية.

 وأشارت الجمعية إلى أنه وخلال العام 2019، قدم مركز التلاسيميا في صنعاء فقط 21900 خدمة للمرضى .. مبينة أن وزارة الصحة توفر للمركز التابع للجمعية كميات من الأدوية الثانوية المخففة للألم، بين فترة وأخرى، لكنها لا تغطي سوى 30 في المئة من الاحتياج، حسب تصريحات سابقة لرئيس الجمعية.

وكانت دراسة سابقة لعدد من الباحثين من طلاب قسم المختبرات –الكلية الالمانية للعلوم الطيبة والتقنية بصنعاء، حول معدل انتشار الثلاسيميا والانيميا المنجلية حسب احصائيات مركز رعاية أمراض الثلاسيميا والدم الوراثية في صنعاء خلال العام 2018، أشارت إلى أن الثلاسيميا والانيميا المنجلية عبارة عن خلل في الهيموجلوبين سببه وراثة جين غير طبيعي أو غياب أو نقص في سلسة الجلوبين لتركيب الهيموجلوبين.

هدفت الدراسة إلى تحديد انتشار الثلاسيميا والانيميا المنجلية في صنعاء خلال عام واحد، وتحديد العلاقة بين الثلاسيميا والانيميا المنجلية وصلة القرابة بين الآباء، وكذلك ارتباط التعليم في العائلة بكثرة انتشار المرض.

واعتمدت الدراسة على تجميع بيانات مرضى الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية في مدينة صنعاء لعام 2018بواسطة احصائيات مركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي.

وأفادت الدراسة أن عدد الحالات التي سجلتها المركز في عام 2018 في المركز 325 حالة، منها ثلاسيميا 51 حالة، وانيميا منجلية 259حالة وبقية الحالات كانت انيميا نقص الجلكوز 14حالة.

 وأوضحت الدراسة أن عدد الحالات المصابة بالثلاسيميا والانيميا المنجلية التي لها صلة قرابة بين الآباء كانت 175حالة والحالات التي ليس لها صلة قرابة بين الآباء 140حالة.

وبينت الدراسة أن عدد الآباء المتعلمين الذي يملكون أطفال مصابين بالثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية 209 أشخاص.

وأوصت الدراسة بضرورة إجراء فحوصات ما قبل الزواج من قبل الجميع لمعرفة نوع ونسبة الهيموجلوبين الذي يملكه.

كما أوصت وزارة الصحة بضرورة دعم مركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بالأجهزة والمحاليل لإجراء الفحوصات للمقبلين على  الزواج وتوفره مجاناً، وكذلك متابعة حالات مرضى المركز وتزويد العلاجات للمرضى مجانا طول الحياة ونشر التعليم والوعي بأمراض الثلاسيميا والدم الوراثي.

وفي فعاليات اليوم العالمي للثلاسيميا لهذا العام والتي أقيمت بالعاصمة صنعاء، ناشدت قيادة الجمعية، رجال المال والأعمال بالوقوف والتعاون مع هذه الفئة المكلومة، وضرورة تعاون الجميع لإرساء ثقافة التبرع بالدم بما يسهم في إنقاذ مرضى الثلاسيميا المعتمدين على نقل الدم مدى الحياة وكذا مرضى السرطان والفشل الكلوي وغيرهم.. داعية إلى التعاون لإنجاح حملة التبرع بالدم، وتوعية المجتمع بمخاطر أمراض الدم الوراثية وسبل الوقاية منها.

وكرمت إدارة الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي كادرها الطبي والفني العامل بمركز رعاية مرضى الثلاسيميا وتكسر الدم الوراثي؛ بمناسبة يومهم العالمي، تقديراً لإنسانيتهم وعطائهم وسعيهم للتخفيف من معاناة المرضى.